Las asociaciones de pacientes, en este caso de diabetes, son fundamentales para conseguir los avances necesarios en esta patología; pero, probablemente, o no le estamos dando el valor real que tienen, o no hemos sabido adaptarnos a los nuevos tiempos para obtener el máximo rendimiento posible.
Cuando alguien debuta en diabetes, sobre todo en edades tempranas, contar con el apoyo físico para entender y aprender sobre la patología es algo vital. Y en la inmensa mayoría de los casos, ese apoyo se encuentra en la asociación que está ligada a tu dolencia.
Un día, tras el debut, decides ir a la asociación más cercana para conocer quiénes son los que trabajan allí, qué actividades realizan y qué te pueden ofrecer para mejorar tu calidad de vida. Sin embargo, a medida que pasa el tiempo, esa persona aprende a ser autosuficiente, adquiere todos los conocimientos y habilidades básicas para controlar su diabetes y, consecuentemente, termina abandonando la asociación porque considera que ésta no puede ofrecerle nada nuevo.
En este caso, puede tener parte de razón y, seguramente, este es el motivo por el cual la mayoría de personas dejan de pertenecer a una asociación de diabetes. De hecho, preguntando en diferentes redes sociales, y considerando mi propia experiencia, puedo decir que la inmensa mayoría de las personas que tienen diabetes, y son mayores de edad, no pertenecen a ninguna asociación, aunque antes sí lo hicieron. El motivo es el ya mencionado: no me pueden ofrecer nada que no sepa.
Pero, y si la cuestión fuera ¿qué puedes ofrecerle tú a una asociación o a las personas que acaban de ser diagnosticadas? En la gran mayoría de asociaciones hace falta un relevo generacional que se adapte a los nuevos tiempos y a las necesidades del mundo actual, sin olvidar que debe existir el equilibrio entre la experiencia de los más veteranos y las ganas y conocimientos de la juventud, que representa, sin duda, el futuro.
Si preguntamos a todas aquellas personas que ya no forman parte de la asociación qué es lo que pueden aportar, seguramente se solventarían casi todos los problemas que tienen dichas entidades por falta de personal: experiencia personal en el manejo y control de esta patología, conocimientos de las nuevas tecnologías, campamentos de verano, etc. No solamente tendríamos personal relacionado de forma directa con la diabetes, estoy seguro de que tendríamos maestros, especialistas de educación física, nutricionistas, psicólogos, carpinteros o electricistas, siendo profesiones muy diversas y necesarias, en la difícil labor del voluntariado. Por otro lado, cuando nos preguntamos qué nos puede ofrecer la asociación o qué actividades desarrolla, entre otras cuestiones, debemos ser empáticos y tener en cuenta que, prácticamente todo, lo hacen personas voluntarias que pretenden ayudar a los demás sin recibir compensación económica alguna.
Personalmente, llevo más de 18 años con diabetes y pertenezco a una asociación casi desde mi debut. Puedo, por tanto, asegurar que tener ese apoyo humano no es equiparable a nada.
Seguramente, hay muchas cosas que deben mejorarse, pero ahí está el proceso de aprendizaje y el relevo generacional tan importante que mencioné al principio. Yo comencé a entender qué era mi diabetes en unos campamentos de verano, a pincharme insulina con normalidad delante de todos mis compañeros y a hablar de diabetes sin miedo ni complejos.
Con el paso del tiempo, fui aprendiendo de aquellos veteranos que, poco a poco, se fueron marchando de los campamentos por diferentes cuestiones, al tiempo que nos allanaban el camino a los más jóvenes casi sin darnos cuenta.
En mi caso, trabajo con la Asociación Granadina de Diabetes (AGRADI) y con la Federación Andaluza de Diabetes (FADA), todo de forma altruista y voluntaria. ¿Merece, por tanto, la pena? Sin duda. No creo que haya nada que me haga más feliz.
Las asociaciones de pacientes no pueden funcionar si no hay personas voluntarias que pongan su granito de arena. La fuerza de una sola persona no es nada comparada a la unión de un grupo que trabaja para un objetivo común: la diabetes.
Las asociaciones de personas con diabetes te necesitamos. Gracias a ti, miles de personas con diabetes podrán formarse y llevar una buena calidad de vida. ¿Qué puedes ofrecer?