Según la Ley de Cohesión y Calidad del sistema sanitario “los pacientes tienen un lugar central en el sistema sanitario”. Esto significa, a priori y según el espíritu de la ley, que los pacientes, a través de sus organizaciones e individualmente están presentes en todo el proceso de atención sanitaria; y sus necesidades son, en todo momento, consideradas prioritarias para los responsables públicos de la administración sanitaria.
Sin embargo, esto no siempre es así. Así por ejemplo, en el ámbito de las decisiones políticas, en el órgano que debate y discute la política sanitaria (autonómica en sus aspectos principales), el Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud (SNS), los pacientes están ausentes. Dicho órgano está integrado por los consejeros de salud de las CC AA y los responsables del Ministerio de
Sanidad; y la participación social se canaliza en el Comité Consultivo, donde sólo hay ocho representantes de sindicatos y ocho de patronales. Por otra parte, la Ley prevé dos foros de participación: el Foro Abierto de Salud y el Foro Virtual. No obstante, el primero ha sido convocado sólo una vez hasta el momento bajo el mando de la entonces ministra de Sanidad, Ana Pastor; y el Foro Virtual, no ha sido puesto en marcha aún. Actualmente es cierto que hay anteproyectos de ley que pueden modificar esto e impulsar la presencia de los representantes de los pacientes, pero de momento, todo está sobre el papel.
Visto esto, no cabe la menor duda de que la opinión de los representantes de los pacientes está más que subrepresentada, y de ahí que muchas de las decisiones que se adoptan adolezcan de eficacia y eficiencia, pues no cuentan con la opinión, la visión de los pacientes; y por lo tanto, tampoco tienen en cuenta ni sus prioridades ni sus principales necesidades. Es por ello por lo que desde las asociaciones de pacientes se siga trabajando todavía en tener la presencia que se merecen y se tenga en consideración la perspectiva de la sociedad como miembros y usuarios del SNS.
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