Si hablamos de una asociación de pacientes o preguntamos a cualquier persona de la calle cuál cree que es la función que ejercen, muy probablemente su respuesta sea que son una entidad que sirve de punto de encuentro para pacientes, donde hay charlas, actividades… Y que permite la sociabilización de personas que conviven con la misma patología. Seguramente, ahora mismo, tú también estés pensando que esta definición es correcta, pero lo cierto es que, sin perder su esencia, han evolucionado mucho en los últimos años.
Todos sabemos que el foco de cualquier asociación es el paciente. Sin embargo, su poder es mucho mayor cuando la decide dar el paso y profesionalizarse y ser un ente capaz de presionar en la toma de decisiones de la administración pública o en la lucha de los propios derechos de los pacientes, como portavoces de las necesidades e inquietudes que surgen en el entorno de la enfermedad.
Esto es, precisamente, lo que ha ocurrido en la mayoría de ellas, donde actualmente vemos a profesionales sanitarios capacitados dando formaciones a familias; colaborando con otras asociaciones con el fin de empoderarse aún más, luchando conjuntamente con sociedades médicas o con la propia Federación Española de Diabetes (FEDE), para avanzar, por ejemplo, para conseguir la financiación de sistemas de medición Flash o Continua para todos los pacientes; o ayudando a otros países donde los recursos no llegan tan fácilmente, recabando y haciéndoles llegar insulina, tiras, glucómetros, agujas y un largo etcétera.
Si nos surge la duda de si esto es bueno, sin duda, mi respuesta es que sí. Es buenísimo. No obstante, todas las monedas tienen dos caras y, en la parte opuesta, puede que el exceso de profesionalización haga que pierdan el foco, que no es otro que el propio paciente, y se dejen llevar por acuerdos o influencias que pueden afectar a los intereses de las personas que viven con diabetes.
Por este motivo, y a pesar de que es un rol necesario al que todas las asociaciones deberían sumarse, es importante que parte de las personas que dirigen estos organismos sean pacientes empoderados, cuya única misión sea la de ayudar a otras personas con diabetes, identificar dónde hace falta mejorar en la educación diabetológica y ampliar los servicios que la asociación da a sus socios. Es decir, que sirva de apoyo emocional para niños, padres o adultos que se inician en esta montaña rusa que es la diabetes.
Mejora sustancial
Por ello, para mí la clave estaría en la profesionalización, sin perder el foco en el paciente. En este sentido, es destacable la labor que realizan y cómo la profesionalización y la capacitación de las asociaciones, tanto a nivel formativo, como digital, donde cada vez están más presentes, permite una mejora sustancial de los conocimientos de los pacientes en materia educativa, alimenticia, deportiva y autogestión, entre otras muchas.
Así que, si aún no eres socio de una asociación, te invito a hacerlo. Te aseguro que la sensación es buenísima y el formar parte de un grupo de personas en el que se habla el mismo lenguaje, es muy gratificante. Yo tardé mucho en ir a una, y cuando lo hice, no me arrepentí en absoluto. Al contrario, actualmente colaboro con algunas y mi próximo paso, el cual se lo debo a un amigo, será ir a un campamento de verano para niños que viven con diabetes, para vivir la experiencia de monitora y aprender mucho de ellos.